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資料來源:聯合新聞網
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年輕型失智症是指發病於65歲以前的失智症型態,患者多數仍在職場,甚至正值工作巔峰期。圖/聯合報系資料照片
行政院於二○二四年底公告「強化長照2.0,邁向長照3.0」政策藍圖,首次將「年輕型失智者」納入長照服務對象。這一項政策突破,對於長年被忽視的年輕型失智症家庭而言,是一道曙光。然而,納入只是開始,更關鍵的是,這項政策是否真正觸及了他們最迫切的需要?近日將有許多官民會議討論未來長照推動方向,期待能為年輕型失智家庭提供足夠的配套與支持。
年輕型失智症(YOD)是指發病於六十五歲以前的失智症型態,患者多數仍在職場,甚至正值工作巔峰期。當家庭經濟支柱突然出現認知障礙,不只是當事人失去生活的掌握權,整個家庭也瞬間陷入不確定與焦慮的處境。配偶往往得在毫無預警之下,成為主要照顧者,還得同時支撐家庭的經濟與照顧重擔。這樣的處境,不同於高齡家庭的緩慢轉變,更像是一場突如其來的風暴,把人從日常中連根拔起。
YOD家庭的另一個重擔,來自於孩子。他們的子女往往仍在就學階段,他們對於父母的改變感到困惑,卻無處求助。有的孩子被迫提前肩負起照顧者角色,有的會在學業、人際、情緒上出現問題。遺憾的是,政策始終缺席,讓這群「失智症的隱形受害者」承受苦果。
在經濟層面,YOD家庭更是層層受創。患者一旦失去工作能力,家庭收入馬上大幅下降。照顧者為了因應看護責任,往往也得減少工時甚至辭職。這種「雙重經濟沉沒」情形,導致家庭財務迅速崩解。與此同時,現有的長照制度多數以「高齡長者」為設計前提,補助門檻、服務型態與評估指標皆未能貼合年輕失智者的生活場景與節奏。
從實務面來看,許多YOD家庭在面對制度時都曾陷入挫敗。他們被告知「你太年輕,還不符合條件」,或在多次轉診、評估與申請中疲於奔命;有些家庭甚至得自行設法整合醫療、照顧、教育與就業等多方資源,只因沒有一個統整的個案管理系統能為他們解憂。
因此,長照3.0將YOD納入服務對象,不能只是「技術上的擴大」,而必須是一場「思維上的革新」。這不該只是修改年齡門檻而已,更應是一套以家庭為核心、以生命歷程為基礎的照顧模式。政府應認真面對這些家庭的真實困境,建立制度,設置針對失智家庭子女的心理與教育支持機制,並推出具彈性與階段性的照顧補助與職業重建方案。同時推動失智友善職場政策,讓病後患者有尊嚴留在社會中。
面對這些家庭,我們不能只是給他們一張「長照核准書」,而是要給他們一條可行的路,一份來自制度的同理與接住。只有將年輕型失智症家庭真正納入照顧視野,長照制度才算是真正走向成熟,長照3.0的責任,現在才正要開始。